Ons zoontje Kian is op 3-3-18 geboren met zeer ernstig gehoorverlies beiderzijds. Kian is op dit moment doof tot 80 decibel.
De oorzaak van zijn gehoorverlies?
Kian heeft het syndroom van Usher 2c.
Het syndroom van Usher is een zeldzame erfelijke aandoening waarbij kinderen doof of slechthorend geboren worden en naast nachtblindheid ook een progressief verlies van zicht ervaren. Soms zijn er ook evenwichtsproblemen. Uiteindelijk worden mensen met het Ushersyndroom doof én blind.
Met dit bericht hopen wij meer bekendheid te genereren omtrent het Ushersyndroom en met de vraag om stichting Ushersyndroom te steunen voor meer geld voor wetenschappelijk onderzoek naar behandeling voor Ushersyndroom en verbetering van kwaliteit van leven.
Namens Kian & alle anderen met het Ushersyndroom: Bedankt!