Kom in actie voor Stichting Ushersyndroom!

De donatiepagina van "Susan Hilbrands"

Mijn doelstelling

117% 5,828

117%

Opgehaald van de 5,000

Daarom doe ik mee

Ons zoontje Kian is op 3-3-18 geboren met zeer ernstig gehoorverlies beiderzijds. Kian is op dit moment doof tot 80 decibel. De oorzaak van zijn gehoorverlies? Kian heeft het syndroom van Usher 2c. Het syndroom van Usher is een zeldzame erfelijke aandoening waarbij kinderen doof of slechthorend geboren worden en naast nachtblindheid ook een progressief verlies van zicht ervaren. Soms zijn er ook evenwichtsproblemen. Uiteindelijk worden mensen met het Ushersyndroom doof én blind. Met dit bericht hopen wij meer bekendheid te genereren omtrent het Ushersyndroom en met de vraag om stichting Ushersyndroom te steunen voor meer geld voor wetenschappelijk onderzoek naar behandeling voor Ushersyndroom en verbetering van kwaliteit van leven. Namens Kian & alle anderen met het Ushersyndroom: Bedankt!

Reacties


Press enter to search

suggestions :

Pages Search Results

ice cream on pages

via john smith

T
ice cream related topics

via pages

ice cream music

via pagesmix

ice cream on facebook

via facebook

Tweats on ice cream

via twitter

Circles on ice cream

via google plus