Kom in actie voor Stichting Ushersyndroom!

De donatiepagina van "Susan Hilbrands"

Mijn doelstelling€ 5.000,-

117%

€ 5.828,- opgehaald

Daarom doe ik mee

Ons zoontje Kian is op 3-3-18 geboren met zeer ernstig gehoorverlies beiderzijds. Kian is op dit moment doof tot 80 decibel.
De oorzaak van zijn gehoorverlies?

Kian heeft het syndroom van Usher 2c.

Het syndroom van Usher is een zeldzame erfelijke aandoening waarbij kinderen doof of slechthorend geboren worden en naast nachtblindheid ook een progressief verlies van zicht ervaren. Soms zijn er ook evenwichtsproblemen. Uiteindelijk worden mensen met het Ushersyndroom doof én blind.

Met dit bericht hopen wij meer bekendheid te genereren omtrent het Ushersyndroom en met de vraag om stichting Ushersyndroom te steunen voor meer geld voor wetenschappelijk onderzoek naar behandeling voor Ushersyndroom en verbetering van kwaliteit van leven.

Namens Kian & alle anderen met het Ushersyndroom: Bedankt!

Recente donaties

€ 25,-

Jouke turkstra

Succes met jullie actie, de buurtjes

81 dagen geleden

Gedoneerd op deze pagina
€ 100,-

Mustapha

Sterkte en beterschap toegewenst voor de kinderen en ouders die dit meemaken, Kian in het bijzonder.

388 dagen geleden

Gedoneerd op deze pagina
€ 5,-

Anoniem

442 dagen geleden

Gedoneerd op deze pagina
€ 20,-

Jan Willem Engelen

Mijn broer heeft het syndroom van Usher; ik hoop dat er nieuwe mogelijkheden komen.

496 dagen geleden

Gedoneerd op deze pagina
€ 5,-

Anoniem

496 dagen geleden

Gedoneerd op deze pagina
€ 50,-

Eddy en Sigrid

523 dagen geleden

Gedoneerd op deze pagina
€ 50,-

Bertie Strijker

Jullie zijn zo te lezen sterke mensen en ik hoop dat jullie dat kunnen volhouden liefs mij

570 dagen geleden

Gedoneerd op deze pagina
€ 1.500,-

Anoniem

Heel veel sterkte!

650 dagen geleden

Gedoneerd op deze pagina
€ 10,-

Anoniem

650 dagen geleden

Gedoneerd op deze pagina
€ 10,-

Elles Meekenkamp

656 dagen geleden

Gedoneerd op deze pagina

Reacties


Press enter to search

suggestions :

Pages Search Results

ice cream on pages

via john smith

T
ice cream related topics

via pages

ice cream music

via pagesmix

ice cream on facebook

via facebook

Tweats on ice cream

via twitter

Circles on ice cream

via google plus