Mijn naam is Noa Sophie en ik ben 1 jaar, bij mij is 9 maanden na mijn geboorte Usher Syndroom type 2A gediagnostiseerd.
Het syndroom van Usher is een zeldzame erfelijke ziekte waarbij het gehoor én het zicht worden aangetast. Ook kunnen er evenwichtsproblemen zijn. Mensen met het Ushersyndroom worden slechthorend of doof geboren en verliezen op latere leeftijd geleidelijk aan hun zicht. Uiteindelijk leidt dit tot doof- en blindheid.
Mijn ouders en ik hopen samen met iedereen die met het Usher Syndroom te maken heeft dat er in de toekomst een behandeling mogelijk is, die het langzaam doof en blind worden kan afremmen of stoppen!
Help je mee om dit mogelijk te maken?
Namens Noa & alle anderen met het Usher Syndroom bedankt!!!