Jaarlijks krijgen zo'n 25 kindjes in Nederland de diagnose neuroblastoom kanker. Een tumor die meestal bij de bijnieren ontstaat. Overlevingskansen dalen tot 25%-50% afhankelijk van hoe agressief de tumor is. Maar ook na totale remissie is er nog geen zekerheid: bij 60% van de kinderen komt de tumor na een aantal jaar alsnog terug. Op dat moment is de tumor nauwelijks meer te behandelen.

Daarom is meer onderzoek naar neuroblastoom kanker dus essentieel! Villa Joep zamelt geld in voor onderzoek en 100% van het gedoneerde geld gaat rechtstreeks naar onderzoek.

Om aandacht te vragen voor Villa Joep ga ik het Pieterpad lopen. In etappes weliswaar ;)

Blijf op de hoogte via: https://m.facebook.com/Vanessa-loopt-voor-Villa-Joep-106927964835949/?ref=bookmarks

Kun je wat missen? Doneer dan via mijn actiepagina! En als je een keer wil meelopen, ook gezellig!

Mijn link met neuroblastoom lees je hieronder:

Alsof de aarde onder je voeten vandaan werd gehaald. Zo voelde het op vrijdag 14 juli 2017. Onze dochter van 5 bleek een tumor te hebben. Inmiddels was de tumor al zo'n 15 bij 12 cm. Later die week hoorden we dat het een neuroblastoom was. Ineens zaten we in de achtbaan, de beugel zat al vast. Wat je dan denkt op zo'n moment? Je bent compleet verbrouwereerd, lamgeslagen. Je probeert te bevatten wat er zojuist in een middag is gebeurd. Hoe dit kan? Een meisje van net 5 jaar oud met een tumor van 15cm bij 12cm. Recht voor onze ogen allemaal gebeurd. Hoe dan?! Dat het überhaupt bestaat, zo’n scenario….

‘s Avonds om 7 uur rijden we de kinderoncologie afdeling van het Monash Children Hospital in Melbourne. Om de volgende ochtend wakker te worden in deze nieuwe wereld. We leerden meteen wat het belangrijkste was in het leven: ‘gewoon’ bij elkaar zijn. Al was het opgepropt in dat kleine kamertje.

Een paar dagen later horen we van de doktoren dat het een neuroblastoom is, een solide tumor. Geen idee wat dat ‘solide’ precies betekent trouwens, maar ik heb het altijd een rotwoord gevonden. Solide.

En wat een reis was het: 559 dagen in behandeling, waarvan 173 dagen met opnames in het ziekenhuis, een kanjerketting van 7,5 meter, 16.000km vliegen, 39 dagen chemotherapie, tussendoor een broertje erbij, een operatie van 5,5 uur, 12 bestralingen, 32 dagen immuuntherapie, 70 dagen vitamine a kuren, 20 narcoses, 75 injecties in het been, 19 bloedtransfusies en talloze pleisters en sondes verwisseld en onderzoeken ondergaan, diverse spoedopnames en regelmatig die irritante opname in isolatie...

En het was het allemaal waard. Op 24 januari 2019 gingen de beugels los en kon onze dochter bij de uitgang de felbegeerde bloemenkraal ophalen. We voelden ons dankbaar dat deze mijlpaal had bereikt, niet alle kindjes komen zover.

Een periode van 5 jaar nacontroles ging vervolgens van start. En nu, mei 2024, gaat alles nog steeds goed met haar: Ze heeft een mooie bos haar teruggekregen, gaat met veel plezier naar school, geniet van de gewone dingen zoals scoutingkamp. De nacontroles zijn inmiddels niet meer iedere 2 maanden, maar ieder jaar. In juni komt de laatste!