Kom in actie voor Stichting Ushersyndroom

De donatiepagina van "Richard Geuke"

Mijn doelstelling€ 1.000,-

300%

€ 2.996,- opgehaald

Daarom doe ik mee

Allereerst, super dat je onze donatie pagina bezoekt!

Mijn vrouw Marjan Geuke (37) heeft het Ushersyndroom type 2a (een fout in je DNA, waardoor je langzaam doof en blind zal worden.) Dit is een progressieve aandoening waar momenteel nog geen medicijn voor beschikbaar is.
Op maandag 3 mei 2021 was Marjan te zien in het programma “Ik neem je mee” van SBS 6. Tijdens deze rit vertelt Marjan wat dit syndroom met haar en ons gezin doet. Gordon reed ons die dag naar het Radboud ziekenhuis in Nijmegen. Zie Link https://kijk.nl/programmas/ik-neem-je-mee/pseDFInq58N
Dit programma heeft bij vele familieleden, vrienden, kennissen en onbekenden een bijzondere indruk achter gelaten. Zo kwam mijn vriend Elmer van Lienen met een mooi initiatief. Elmer wil samen met mij voor Stichting Ushersyndroom een actie organiseren. Met deze actie willen we geld voor het onderzoek inzamelen.

Elmer en ik zijn beiden sportief aangelegd en daarom willen we onze actie op sportieve wijze vormgeven. Marjan kreeg op haar 30e jaar te horen dat ze Ushersyndroom heeft. Deze symbolische 30 jaar willen we omzetten in kilometers. Daarom 30 kilometer rennen.
Op 18 september 2021, tevens Usher Syndrome Awareness Day 2021, willen we samen 30 kilometer hardlopen voor het Ushersyndroom. Hierbij zullen we door bepaalde grenzen heen gaan, afzien en toch altijd nog positief moeten blijven. Mijn vrouw levert deze topprestatie elke dag, met daarbij de grote onzekerheid: Hoelang kan ik nog zien en horen?

Elmer en ik hopen mede door onze actie nog meer bekendheid aan Ushersyndroom te creëren. Daarnaast hopen we met alle donaties een bijdrage te kunnen leveren aan een behandeling/medicijn voor het Ushersyndroom. In de toekomst hopen we dat Ushersyndroom behandeld kan worden.

Dank jullie wel, elk bedrag is een mooie bijdrage!!

Elmer van Lienen en Richard Geuke

Recente donaties

€ 300,-

Hotel Berghof am See

64 dagen geleden

Gedoneerd op deze pagina
€ 20,-

Anoniem

Geweldig, veel succes!

66 dagen geleden

Gedoneerd op deze pagina
€ 20,-

Timo & Marit

80 dagen geleden

Gedoneerd op deze pagina
€ 77,-

Anoniem

80 dagen geleden

Gedoneerd op deze pagina
€ 20,-

Motorclub Harderwijk

80 dagen geleden

Gedoneerd op deze pagina
€ 10,-

Anouk van Hilst

80 dagen geleden

Gedoneerd op deze pagina
€ 20,-

Vanessa Mooij

Zet hem op!!

80 dagen geleden

Gedoneerd op deze pagina
€ 20,-

Margit

Zet hem op!!!

80 dagen geleden

Gedoneerd op deze pagina
€ 10,-

Natasha

Succes!!

80 dagen geleden

Gedoneerd op deze pagina
€ 15,-

Marcel en Mariska

Heel veel succes! You got this!

82 dagen geleden

Gedoneerd op deze pagina

Reacties


Press enter to search

suggestions :

Pages Search Results

ice cream on pages

via john smith

T
ice cream related topics

via pages

ice cream music

via pagesmix

ice cream on facebook

via facebook

Tweats on ice cream

via twitter

Circles on ice cream

via google plus