2200km bike trip from Hoofddorp to Alicante to raise money for the Usher Syndrome Foundation starting on the 9th of April!! #stopdeafblindness Ik ben Tim Schroeder, 36 jaar en samen met mijn dochter Eleyna (5 jaar) woonachtig in Hoofddorp. Helaas heeft onze dochter het syndroom van Usher. Hierdoor heeft zij een gehoorbeperking en zal vanaf de pubertijd ook haar gezichtsvermogen achteruit gaan. Het Ushersyndroom is namelijk een progressieve aandoening die uiteindelijk doofblindheid veroorzaakt. Maar er is gelukkig hoop! Mogelijk is er tijdig een behandelmethode beschikbaar. Er is namelijk een medicijn in ontwikkeling die het proces moet stoppen. Echter is er geld nodig om dit medicijn te ontwikkelen en vervolgens z.s.m. beschikbaar te stellen. 09-04-'22 stap ik op de fiets en met mijn fietsactie, van Hoofddorp naar Alicante, hoop ik een mooi geldbedrag in te zamelen voor Stichting Ushersyndroom. Update 31-03-'22; een goede vriend van mij, Richard Hubert, fiets met mij mee! Let's do this! Het zou voor onze dochter en lotgenoten meer dan geweldig zijn als er eindelijk een behandeling mogelijk is tegen deze vreselijke aandoening. 'Stilte in de nacht' kan voor deze generatie Ushers hopelijk voorkomen worden. Let's crush Usher!! Laat mij aub niet voor niets 2200 km fietsen, zadelpijn lijden, banden plakken ;) Elke donatie wordt zeer gewaardeerd! Volg mijn voorbereiding en trip via mijn Instagram; tim.eleyna en/of Facebook. PS Stichting Ushersyndroom beschikt over een ANBI-status, waardoor jouw gift fiscaal aftrekbaar is voor de inkomstenbelasting of vennootschapsbelasting.