Mijn naam is Arnoud Nijhuis, 31 jaar en heb het Poland en Moebius Syndroom, oud paralympisch topsporter.
Wat is het Möbius syndroom? Het Möbius Syndroom is een zeldzame aangeboren afwijking. De zesde hersenzenuw, die het oog opzij doet bewegen, en de zevende hersenzenuw, die voor het bewegen van de aangezichtsspieren zorgt, zijn niet aangelegd. Hierdoor hebben mensen met het Möbius Syndroom geen, of weinig mimiek. Ook sluit de mond niet en is er een afwijking aan de tong, waardoor de spraak moeilijk gaat. Het gebrek aan gelaatsuitdrukking en het niet kunnen glimlachen zijn kenmerkend voor het syndroom. Het syndroom wordt ook wel “een verborgen glimlach genoemd” Klompvoetjes, handafwijkingen en niet aangelegde spieren komen regelmatig voor. Een enkele keer is er sprake van een verstandelijke handicap, of van autisme.
Ik en Möbius
Bij de geboorte van mij bleek ik klompvoeten te hebben en was mijn linker kant minder ontwikkeld. Ik heb een klein handje en mis de krachtspier en spieren in de schouder. Er ontbreekt gezichtsuitdrukking, niet kunnen lachen .Afwezigheid van oogbewegingen, gevoelige ogen door niet kunnen knipperen. Voeding-,slik- en verslikproblemen. Beperkte beweging van de tong, waardoor spraakproblemen. Ik heb mijn benen maanden in het gips gehad en geopereerd voor achillespeesverlenging. Veel aangepast schoeisel gedragen. Op twee jarige leeftijd ben ik geopereerd aan mijn ogen, deze zijn in Leiden in het midden geplaatst. Ik kan mijn ogen niet naar buiten draaien, hierdoor een stukje minder zicht. Ook is mijn linkerhand geopereerd hier zijn de vingertjes van elkaar gehaald. Deze zaten met een vliesje aan elkaar. Denk je van whoo wat een verhaal en wil je mijn hele levensverhaal lezen? kijk dan op http://www.arnoudnijhuis.nl/?p=622
Waarom wil ik kilometers wegtrappen voor Fonds gehandicaptensport?
Bij mijn geboorte werd er verteld dat ik niks zou kunnen. Lopen wordt lastig en zelfs een krant vast houden wordt lastig. Mijn ouders hebben een grote invloed hoe ik nu ben geworden. Maar sporten heeft mijn lichaam ontwikkeld. Door te gaan sporten is mijn lichaam sterker geworden dan de arts ooit had gedacht. Daarom kom ik in actie voor fonds gehandicaptensport. Iedereen met een handicap moet kunnen sporten. Ik weet hoe belangrijk dat is. Hoe belangrijk het voor de toekomst is.
Wat ga ik doen?
In een week tijd ga ik een rondje Nederland fietsen (1400km). Wil met geld inzamelen, maar ook de gene laten zien die een handicap hebben. Dat je echt wel wat kunt. Alleen je moet ontdekken wat het is. Wanneer ga ik het dit jaar doen? Dat is nog niet bekend, hangt ook gedeeltelijk van de corona af. Op zijn vroegst eind juni op zijn laatst eind augustus.
Fiets jij 1 of meerdere dagen met mij mee? En wil jij ook geld inzamelen voor mijn actie?
Sluit dan bij mijn aan en maak een eigen pagina, met erop waarom jij met mij mee fietst en ook geld wil inzamelen voor het mooie goede doel.