Lieve mensen!, Ik ben Lilly, De trotse mama van Maddox. Voor de gene die me kennen weten dat ik 21 september jarig ben. Dat is ook de dag dat we 6 jaar geleden te horen kregen dat Maddox het Usher Syndroom heeft. Inmiddels is hij 9 jaar en kan hij 'goed' horen met zijn ci implantaten, maar de tijd begint te tikken... In de pubertijd gaat als er niks veranderd op medisch gebied zijn zicht achteruit, en uiteindelijk zal hij dan langzaam helemaal blind worden. Dit is natuurlijk alles behalve wat ik voor Maddox wil, zijn toekomst is nu te onzeker! Daarom wil ik het dit anders doen, ik wil geen verjaardag vieren en ik hoef geen cadeautjes. Ik heb bijna alles al! maar wat ik niet heb is de zekerheid dat Maddox goed kan blijven zien. Ik zou het heel erg waarderen dat stichting Usher Syndroom inplaats daarvan een donatie krijgt. Zodat er qua onderzoeken meer mogelijk wordt, want alle beetjes helpen!! Ouder zijn van een kind is een zegen, Ouder zijn van een gezond kind is de droom van elke ouders. Steun het UsherSyndroom! Bedankt voor de gene die names mij en vooral Maddox, een donatie willen doen. Veel liefs, Lilly